難病医療
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難病相談支援センター
当院では中河内医療圏において難病の方々の治療や就労の御相談、ご家族様の支援等、また、難病に関する情報の提供、地域の医療従事者に向けて様々な支援を行っております。また、大阪府難病診療連携拠点病院のネットワークを生かし、診断やIRUD（希少・未診断疾患イニシアチブ）との連携も行っております。
医学は日進月歩で進歩しており、以前に不治の病と考えられていた疾病も、現在では治療できる、治癒できるようになった疾病も数多く存在します。その中でも未だに疾病のしくみや原因が解明されず、治療もむずかしく、長期に渡って療養を続けなければならない疾病があり、それを”難病”と定義し、一部の疾患の医療費は公費負担助成の対象となっています。
当院は、中河内地区の大阪府難病診療連携拠点病院として、難病の患者さんができるだけ快適な生活を送れるようにサポートしていきたいと考えています。
全指定難病のうち、およそ四分の一を占める神経筋疾患の難病は、運動・感覚機能や認知機能が障害されるために、日常生活を普通に送ることが早期から困難となります。頻度が高い疾患として、パーキンソン病や脊髄小脳変性症、重症筋無力症などが挙げられます。
病気の確定診断・治療方針がスムースに決定することが望まれますので、外来や入院診療で患者さんと相談しながら検査を進めます。投薬で症状が緩和されることもありますが、根本的な治療法がないために症状進行することが多く、療養状況や公的支援などの環境調整も状況に応じて必要になります。
地域の難病患者さんが早期からの治療と安定した療養生活を受けることができるよう、医療スタッフ一同努力していきます。
大阪府難病診療連携拠点病院ネットワークについて
「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」に基づき定められた基本方針により、できる限り早期に正しい診断ができ、診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができるよう、新たな難病医療提供体制を確保することとされています。
平成30年11月、大阪府において難病診療の中心的な役割を担う「大阪府難病診療連携拠点病院」が公募され、診療体制や診療実績の他、地域の実情等を総合的に判断し、大阪府下において当院（中河内医療圏）のほか、「大阪府難病診療連携拠点病院」として12病院が選定されました。
当院における難病診療の実績
2023年1～12月
| 診療科 | 患者数 |
|---|---|
| 脳神経内科 | 594 |
| 免疫内科 | 182 |
| 消化器内科 | 116 |
| 腎臓内科 | 93 |
| 整形外科 | 46 |
| 循環器内科 | 41 |
| 耳鼻咽喉科 | 35 |
| 皮膚科 | 28 |
| 脳神経外科 | 15 |
| 眼科 | 14 |
| その他 | 17 |
府民への難病に関する情報提供
地域医療従事者向け研修会情報
準備中です。
大阪府難病診療連携拠点病院の指定
大阪府難病診療連携拠点病院に指定されました
このたび、大阪府において「大阪府難病診療連携拠点病院」を公募され、診療体制や診療実績の他、地域の実情等を総合的に判断し、当院を含めた12病院が「大阪府難病診療連携拠点病院」として選定され、中河内地区では唯一当院が選定されました。
選定医療機関名（50音順）
- 医学研究所北野病院（大阪市北区）
- 大阪医科大学附属病院（高槻市）
- 大阪急性期・総合医療センター（大阪市住吉区）
- 大阪市立大学医学部附属病院（大阪市阿倍野区）
- 大阪赤十字病院（大阪市天王寺区）
- 大阪大学医学部附属病院（吹田市）
- 大阪南医療センター（河内長野市）
- 関西医科大学附属病院（枚方市）
- 近畿大学医学部附属病院（大阪狭山市）
- 堺市立総合医療センター（堺市）
- 市立岸和田市民病院（岸和田市）
- 市立東大阪医療センター（東大阪市）
難病医療については、難病法に基づく「基本方針」により、できる限り早期に正しい診断ができ、診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができるよう、新たな難病医療提供体制を確保することとされています。
指定日
平成30年11月1日
大阪府難病診療連携拠点病院の主な役割
- 難病の診断を正しく行う医療の提供
- 遺伝学的検査及び遺伝カウンセリングの実施、または適宜、他院への紹介等
- 府民に対する情報提供
センターの
取り組み
